Der Aufbau von klinischen Krebsregistern zur besseren Versorgung von Patienten kommt in den meisten der 16 Bundesländer nur schleppend voran. Es geht um Erfassung und umfassende Vernetzung der Daten von Krebspatienten, um die Behandlung zu verbessern. Noch sei es nicht zu spät, die vorgegebenen Fristen zum Aufbau eines klinischen Krebsregisters bis 2018 einzuhalten. Aber für viele Länder wird es eng, hieß es beim GKV-Spitzenverband.

Was muss geschehen?

Nachdem der Bund bereits 2013 die gesetzliche Grundlage für solche Register geschaffen hat, muss diese nun auf Landesebene umgesetzt werden. Nach einem Gutachten im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes ist das noch nicht überall geschehen. In einigen Ländern gibt es noch keine arbeitsfähigen Einrichtungen. Oft hapert es an der Frage, welche Daten erfasst werden sollen, an der Datenerfassung selbst, an der Datenverarbeitung sowie an der länderübergreifenden Datenvernetzung der Register.

Wie sieht es in den einzelnen Ländern aus?

Wenn man die Ampelfarben nimmt, stehen dem GKV-Spitzenverband zufolge nur in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern und im Saarland die Zeichen auf Grün. In Bayern, Baden-Württemberg, Bremen, Hessen, Rheinland-Pfalz, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen steht die Ampel auf Gelb. Und in den Ländern Berlin, Brandenburg, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Schleswig-Holstein ist sie schon Rot, da scheint es aus Sicht des Verbandes kaum mehr möglich, dass das Register fristgerecht einsatzfähig ist.

Das brandenburgische Sozialministerium hielt dem entgegen, dass der Staatsvertrag des gemeinsamen Klinischen Krebsregisters mit Berlin im April unterzeichnet wurde und das Register schon Mitte des Jahres startete. Das nordrhein-westfälische Gesundheitsministerium erklärte: „Das NRW-Krebsregister ist bereits jetzt arbeitsfähig. Die Darstellungen zu Nordrhein-Westfalen basieren offenbar auf veralteten Daten.“

Was soll das klinische Krebsregister leisten?

Bei den klinischen Krebsregistern geht es darum, alle wichtigen Daten über den Behandlungsprozess zu sammeln – von der Diagnose über die einzelnen Behandlungsschritte und Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfällen. Diese Daten, die die behandelnden Ärztinnen und Ärzte einspeisen, sollen dann ausgewertet und bundesweit verglichen werden, was wiederum zu einer besseren Versorgung der Patienten führen soll.

Wer überprüft die klinischen Register?

Der Prüfauftrag liegt bei den gesetzlichen Krankenkassen. Sie sollen Ende 2017 prüfen, ob die klinischen Krebsregister voll arbeitsfähig sind. Nur dann dürfen die Krankenkassen sie auf Dauer finanzieren, sagt die Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbandes, Doris Pfeiffer. Künftig sollen sie dann vor allem Strukturen und Prozesse der Datenerhebung der Register im Auge behalten. Der GKV-Spitzenverband will dazu in den kommenden Monaten einen bundesweit einheitlichen Bewertungsmaßstab entwickeln.

Gibt es weitere Krebsregister?

Ja, epidemiologische Krebsregister und das Deutsche Kinderkrebsregister in Mainz.

Was wird von den epidemiologischen Krebsregistern erfasst?

Hier steht der bevölkerungsstatistische Aspekte im Vordergrund. Es geht um Auftreten und Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patientinnen und Patienten sowie über deren Überlebenschancen. Anhand dieser Daten soll auch die Qualität von Früherkennungsprogrammen wie dem Mammografie-Screening (Röntgen der Brust bei Frauen) geprüft werden. Diese Register bestehen bereits seit 2009 flächendeckend.

Was macht das Kinderkrebsregister?

Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Uni Mainz erfasst seit 1980 alle Krebserkrankungen bei Kindern unter 15 Jahren. 2009 wurde das Register auf Jugendliche bis zu 18. Geburtstag ausgeweitet. Seither werden auch alle ehemaligen Patienten nach ihrer Behandlung bis zum Lebensende noch beobachtet. Das Deutsche Kinderkrebsregister ist weltweit das größte Krebsregister seiner Art.