#wiedu: Kampagne zu seltenen Erkrankungen

Berlin -

Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), passend dazu startet die Kampagne „#wiedu“ des Vereins Loudrare. Das gemeinsame Projekt von pharmazeutischen Unternehmen, Patient:innen und Agenturen wird ab sofort aufmerksamkeitsstark unter anderem an vielen Bahnhöfen in Deutschland präsentiert.

„Wir wollen darauf aufmerksam machen, dass es in Deutschland vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gibt – und dass sie sind wie du und ich“, so Initiatorin Fabienne Rehm, „die Erkrankung ist zwar ein Teil von uns, aber sie definiert uns nicht.“ Die fünf jungen Menschen, die den Verein gründeten, sind selbst betroffen: Sie sind die Young & Rares und wollen „laut sein für alle, die betroffen sind“.

Bewusstsein schaffen

Etwa 8000 Erkrankungen werden in Deutschland als selten eingestuft, häufig sind den Ärzt:innen nicht alle bekannt. Der Weg zur Diagnose ist für die Betroffenen daher oft lang und beschwerlich, erzählen die Initiator:innen des Projektes, im Schnitt würden bis zu sechs Jahre vergehen, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Fehlender Zugang zu Informationen, wenig Therapieoptionen und die Stigmatisierung würden die Patient:innen zusätzlich belasten.

Das Ziel der Kampagne sei es, ein Bewusstsein in der Gesellschaft zu schaffen. Dafür wird diese nicht über die sozialen Medien, sondern zum Beispiel auch über Poster an den großen Bahnhöfen in Deutschland, wie Hamburg, Köln, Frankfurt und Berlin, sichtbar gemacht.

Mut machen

Es soll nicht nur Aufklärungsarbeit geleistet werden, es gehe auch darum, Mut zu machen und die Vernetzung und den Austausch untereinander zu fördern: Sowohl Betroffene als auch Angehörige und Interessierte sollen angesprochen werden und die Gelegenheit bekommen, Erfahrungen zu teilen. Dabei setze man auf Persönlichkeit und Authentizität, denn man lernt sechs Betroffene und ihre Geschichten kennen. Sie sprechen dabei über ihre Erkrankungen und Erfahrungen. „Die Bekanntheit von seltenen Erkrankungen muss allgemein in der Gesellschaft gesteigert werden. Das ist die Grundlage für mehr Akzeptanz und um die Situation von Betroffenen generell zu verbessern“, sagt Initiatorin Wiebke Klein. Wenn zunehmend auch Ärzt:innen sensibilisiert würden, könnten schneller Diagnosen gestellt werden. Aktuell sei der Leidensdruck der Patient:innen durch die langen Wartezeiten zusätzlich erhöht.

Sponsoren aus der Pharmaindustrie

#wiedu gehört zur globalen Eurordis Rare-Disease-Day-Kampagne, neben einigen Agenturen (Antwerpes, Partnerseitz, 3k) gehören auch Unternehmen der pharmazeutischen Industrie zu den Sponsoren, darunter Roche, Biogen, Chiesi, Ada, Boehringer Ingelheim, GSK, Kyowa Kirin, Ipsen, Novo Nordisk, Pfizer und Sanofi.