Plattform für Orphan Disease-Patienten

Wissenschaftler der Universität Erlangen haben eine Internetplattform für Patienten mit seltenen Krankheiten (Orphan Diseases) entwickelt. Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ will den Betroffenen und ihren Angehörigen dabei helfen, Leidensgenossen und erfahrene Ärzte zu finden, mit denen sie Erfahrungen über die Krankheit austauschen können.

Für viele seltene Krankheiten gebe es nur wenige medizinische Experten, erklärten Mitarbeiter des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik, die die Initiative gründeten. Die Patienten und ihre Angehörigen müssten oft auf eigene Faust herausfinden, welche Medikamente oder pflegerischen Maßnahmen ihnen helfen.

Von einer Orphan Disease spricht man, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden rund 4 Millionen Patienten an einer solchen seltenen Erkrankung.