Im Oktober vergangenen Jahres diagnostizierten die Ärzte einen inoperablen Gehirntumor – ein diffuses intrinistisches Ponsgliom. Die Prognose war niederschmetternd: maximal ein Jahr. Die Eltern kämpfen seitdem dafür, dass ihr Kind mit einem Medikament behandelt werden kann. Der Weg war lang, bis im Juni die Charité mitteilte, die Behandlung zu übernehmen. Eingesetzt werden soll der Wirkstoff Ivosidenib. Jedoch müssen die Eltern das Medikament besorgen. Die Überwachung der Behandlung soll in England erfolgen. „An uns wird sich der Krebs die Zähne ausbeißen“, schrieb die Familie in ihrem Blog.

Aber Agios rückt das Arzneimittel nicht raus – da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und erst für Patienten ab 18 Jahre freigegeben wird. „Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben", schreibt der Vater. „Unbehandelt stirbt unser Sohn. Wie krank ist diese Welt, ein 18-Jähriger überlebt mit dem Mittel, aber ein 13-Jähriger soll sterben, damit er 'geschützt' wird, vor was?“

Man werde auf jegliche rechtliche Ansprüche gegenüber Agios und den Ärzten verzichten, verspricht die Familie. Mit der Petition „Unser letzter Kampf“ sollen nun mindestens 100.000 Unterschriften gesammelt werden. Die Familie hofft, den Hersteller so doch noch zu einem Einlenken zu bewegen.

Aufmerksamkeit erreichte die Familie unter anderem über ein Interview beim Berliner Rundfunk und im Sat.1 Frühstücksfernsehen. Hilfe erfahren die Kämpfer auch von der Gewerkschaft der Polizei. Auch die Finanzierung des Arzneimittels ist geklärt: Die Krankenkasse und die gesammelten Spenden decken die Kosten. Alleine bis Dezember vergangenen Jahres waren 192.000 Euro gespendet worden.

Ivosidenib ist ein oraler Inhibitor der Isocitratdehydrogenase Typ 1 (IDH1) mit antineoplastischer Aktivität. Der Arzneistoff hemmt spezifisch eine mutierte Form von IDH1 im Cytoplasma, die die Bildung des Krebs-Stoffwechselproduktes, 2-Hydroxyglutarat (2HG) hemmt. Dies könne zu einer Induktion der zellulären Differenzierung sowie zu einer Hemmung der zellulären Proliferation in IDH1-exprimierenden Tumorzellen führen.

Im November war Maurice zunächst mit Chemotherapie und Bestrahlung im Helios-Klinikum Berlin-Buch behandelt worden. Diese vertrug er noch „relativ gut“. Außerdem wurden zwei Medikamente in Erwägung gezogen: Opdivo (Nivolumab, Bristol-Myers-Squibb) sowie Theraloc (Nimotuzumab, Oncoscience). Während Opdivo in Deutschland zugelassenen ist, gibt es Theraloc nur in 35 anderen Staaten, darunter China, Argentinien, Kolumbien sowie Kuba, wo die Substanz entwickelt worden war. Das Problem: Die HKK wollte die Kosten nicht übernehmen. Ein Compassionate Use war ebenfalls nicht möglich, da der Hersteller die Zulassung für Europa zurückgezogen hatte.

Dann fanden die Eltern ein Krankenhaus in New York, „das die Immuntherapie mit einer langen OP in den Bereich des Tumors bringt und so effektiver wirkt“. Im Januar sollte die Reise starten. Aber dann sagt das New York Hospital Sloan Kettering ab: Nur Kinder in Studien könnten aufgenommen werden und derzeit gebe es keine freien Plätze.

Im Februar sollte Maurice in London operiert werden, doch nach umfangreichen Untersuchungen sowie 3D-MRT stand fest: Der Tumor ist zu groß. Die Mediziner in Großbritannien suchten gemeinsam mit der Charité nach einer Alternative.

Im Mai dann die erneute Kontaktaufnahme mit London: Man suche fieberhaft nach einem Medikament. Entgegen der Prognose der Charité, die den Tod des Jungen für diesen Zeitpunkt vorausgesagt hatten, ging es Maurice fast täglich immer besser. Nun hoffen die Eltern, dass genügend Unterschriften zusammenkommen und dass der Hersteller das Medikament doch noch freigibt.