Patientinnen und Patienten mit der feuchten Form der Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) müssen es nicht hinnehmen, wenn ihre Krankenkasse sich weigert, die Kosten für eine ärztlich verordnete und zugelassene Therapie zu übernehmen. Gleichwohl steigt die Zahl der Patienten, denen genau dies geschieht. Darum informiert die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. nun über die Rechte der betroffenen Patienten im Internet auf der Homepage der Organisation unter www.pro-retina.de .

Im Brief der »Serviceberaterin Leistungen« einer Krankenkasse an Sabine S. (60) steht nur ein einziger Satz: »Hiermit bestätigen wir Ihnen, dass unsere Kasse sich an der o.a. Behandlung bei der feuchten AMD nur mit unseren Vertragspartnern beteiligt bzw. die Kosten übernimmt.«

Sabine S. ist 60 Jahre alt und lebt in Bonn. Sie ist von Altersblindheit bedroht, sie leidet an der feuchten Form der Altersabhängigen Makula-Degeneration. Eine frühzeitige Behandlung des Leidens mit einer seit zwei Jahren zugelassenen, aber teuren Therapie könnte ihre Sehfähigkeit erhalten und vielleicht sogar wieder verbessern. Doch die Kasse will sparen, koste es was es wolle.

Sabine S. ist kein Einzelfall. Eine steigende Zahl von Patienten erhält inzwischen ähnliche Briefe. Das Prinzip: Die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme für die Behandlung ab und fordert die Patienten auf, sich bei bestimmten »Vertragsärzten« behandeln zu lassen. Akzeptieren Patienten diese Vorgabe, erhalten sie jedoch nicht die zugelassene Therapie, sondern werden mit einem Krebsmedikament behandelt, das für die Augenheilkunde keine Zulassung der Arzneimittelbehörden hat und das nach Expertenmeinung allenfalls im Rahmen klinischer Studien eingesetzt werden sollte.
.
Dieser »off-label-use«, der Einsatz eines Medikamentes außerhalb der zugelassenen Indikation, birgt Risiken: Regularien, die bei einem zugelassenen Medikament der Patientensicherheit dienen, greifen in solchen Fällen nicht. Doch dies verschweigen die Krankenkassen in ihren Briefen. In den Schreiben, die PRO RETINA Deutschland e.V. vorliegen, dominieren vielmehr der Befehlston und die Vernebelung der Zusammenhänge durch Behördendeutsch, was viele Patienten einschüchtert.

»Patienten müssen dies nicht hinnehmen«, erklärt Ute Palm von PRO RETINA Deutschland e.V. »Eine Kasse darf einem Patienten die zugelassene Therapie nicht verweigern, wenn ein Arzt die Therapie verordnet hat und der Patient die Behandlung wünscht.«
Auf ihrer Website informiert die Patientenorganisation nun betroffene Patienten über ihre Rechte - Basis sind u.a. Rechtspositionen von Aufsichtsbehörden sowie der Hinweis eines Sozialgerichtes. »Es kann nicht sein«, so Ute Palm, »dass ein Machtkampf über die Gestaltung von Arzneimittelpreisen auf dem Rücken von Patientinnen und Patienten ausgetragen wird, die sich aufgrund fehlender Informationen und ohne Unterstützung kaum wehren können«.

Die Rechte von AMD-Patienten:

1. Ihre Krankenkasse darf Ihnen die Übernahme der Kosten für ein Medikament nicht verweigern, wenn Ihr Augenarzt ein für die Behandlung Ihrer Erkrankung zugelassenes Medikament verordnen will und Sie diese Therapie wünschen.

2. Sie haben das Recht auf freie Arztwahl. Sie müssen die Aufforderung Ihrer Krankenkasse, sich bei bestimmten Ärzten behandeln zu lassen, mit denen die Krankenkasse einen Vertrag abgeschlossen hat, nicht akzeptieren. Darum darf die Krankenkasse auch nicht mit dem Hinweis auf solche »Vertragsärzte« die Übernahme der Behandlungskosten mit einem zugelassenen Medikament ablehnen.

3. Sie müssen es nicht akzeptieren, wenn ein Arzt Sie mit einem Medikament behandeln möchte, das für die Behandlung Ihrer Krankheit nicht zugelassen ist. Sie können dann den Arzt wechseln und einen anderen Arzt konsultieren, der die Behandlung mit einem zugelassenen Medikament durchführt.

4. Weder Ihre Krankenkasse noch ein Arzt darf Sie dahingehend beeinflussen, sich gegen eine zugelassene Therapie zu entscheiden.

5. Sie haben das Recht auf eine umfassende, eindeutige und klare Information über die Behandlung, um Ihre Entscheidung treffen zu können. Der Arzt muss Sie umfassend aufklären - vor allem hinsichtlich eventueller Risiken und Nebenwirkungen bei der Verwendung von Arzneimitteln außerhalb der Zulassung.
____________________________________
HINTERGRUND:
Weil die Injektionsbehandlung der feuchten AMD nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgelistet ist - Streit zwischen Krankenkassen und Ärzten über die Honorierung verhindert dies bislang - sind Patienten mit der feuchten Form der Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) gezwungen, die Übernahme der Behandlungskosten bei ihrer Krankenkasse im Einzelfall zu beantragen.
Zahlreiche Krankenkassen lehnen in solchen Fällen die Kostenübernahme ab und versuchen die Patienten zu anderen Ärzten umzuleiten, mit denen sie spezielle Verträge geschlossen haben. Diese Verträge sorgen dafür, dass die Ärzte ausschließlich ein nicht zugelassenes, aber kostengünstigeres Medikament einsetzen, das zwar als Krebsmedikament zugelassen ist, aber keine Zulassung für die Augenheilkunde hat. Dadurch spart die Krankenkasse und der Arzt profitiert in diesem Fall von einer höheren Vergütung. Allerdings informieren Krankenkassen und Ärzte die betroffenen Patienten über diese Zusammenhänge nicht.
Für die Behandlung der feuchten Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) stehen zwei zugelassene Medikamente zur Verfügung: Pegaptanib (Handelsname: Macugen) und Ranibizumab (Handelsname: Lucentis). Obwohl nicht zugelassen, wird auch das Krebsmedikament Bevacizumab (Handelsname: Avastin) eingesetzt, das mit Lucentis verwandt, aber nicht identisch ist.


Über PRO RETINA Deutschland e.V.:
Die PRO RETINA Deutschland e.V. - Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen - wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. Es ist eine bundesweit tätige Organisation mit derzeit 64 Regionalgruppen und mehr als 6.000 Mitgliedern. Sie bietet Informationen und Beratung und versteht sich als Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in der Öffentlichkeit. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e.V. auch in der Forschungsförderung.

Kontakt
Pressekontakt

Barbara Ritzert
ProScience Communications - die Agentur für Wissenschaftskommuniation GmbH

Andechser Weg 17
82343 Pöcking
Fon (08157) 93 97-0
Fax (08157) 93 97-97
[email protected]
proscience-com.de